کد مطلب: 118624
درمان نارسايي متابوليکي خواهر با پيوند سلول هاي بنيادي خون بندناف برادرش
تاریخ انتشار : 1395/09/09 21:00:07
نمایش : 479

درمان نارسايي متابوليکي خواهر با پيوند سلول هاي بنيادي خون بندناف برادرش

نِها(Neha) دختر بچه هندي هم اکنون 6 ساله است که به دنبال دريافت پيوند سلول هاي بنيادين خون بندناف از برادرش توانست زندگي بدون بيماري را تجربه کند.
 

به گزارش روابط عمومي، نها، درسن يک سالگي علائمي عجيبي که حاکي از  بروز يک بيماري بود از خود نشان داد. وي نشانه هاي اصلي رشد، که هر نوزادي در در جريان طبيعي زندگي آنها را به تدريج کسب مي کند، نداشت و همان زمان والدينش دريافتند که حالت هاي غيرطبيعي در مورد او وجود دارند. وي با يک ناهنجاري بسيار نادر که ام پي اس  ناميده مي شود تشخيص داده شد.

بيماري موکوپلي ساکاريدوز يا همان ام پي اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بيماري‌هاي ژنتيکي - متابوليکي است که با توجه به عدم شيوع بالاي آن در دنيا، جزء بيماري‌هاي نادر محسوب شده است.
اين بيماري به دليل جهش در يک ژن بروز مي‌کند که آن ژن مسئول توليد يک آنزيم يا پروتئين است. اين آنزيم‌ها درون سلول وظيفه شکستن و تجزيه مولکول‌هاي درشتي را دارند که به آنها موکوپلي ساکاريد مي‌گويند.
 نوزادان داراي نقص ژنتيکي ام پي اس در ابتدا طبيعي به نظر مي رسند امام همچنانکه تخريب سلولي تجمع مي گردد آنها از رشد طبيعي باز مي مانند و ظاهري بسيار مشخص و قابل تمايز را از خود بروز مي دهند . نشانه هاي شايع اين بيماري عبارت است از کوتاهي قد ، ديسپلاسي يا تغيير شکل  اسکلتي ، عدم عملکرد صحيح دستگاههاي حرکتي ، نقيصه هايي در عملکرد قلب و مشکلات بينايي . وضعيت جسماني بيماران داراي ناهنجاري هاي متابوليک ام پي اس، به طور روزافزوني بدتر و وخيمتر مي شود و دهه دوم زندگي خود را نمي توانند سپري کنند. اين تشخيص، شوک و وحشت بزرگي را براي اعضاي خانواده نها به همراه داشت و آنها نمي دانستند که براي کمک به فرشته کوچکشان چه کاري را بايد انجام دهند .
 پدر نها آقاي ماهندرا گفت : ”زماني که اين خبر را به ما دادند، دنياي ما براي مدتي متوقف شد . ما پزشکان بسياري را ملاقات کرديم و آنها به ما پيشنهاد دادند که براي پيوند سلول هاي بنيادي اقدام کنيم ، اما نمي دانستيم که آيا قادر خواهيم بود که اهداء کننده اي را پيدا کنيم يا خير.“
فقط يک دهه از اين امر مي گذرد که گروه دکتر کورتزبرگ در دانشگاه دوک نشان دادند که اين نوع ناهنجاري ها مي توانند به طور موفقيت آميزي با پيوند سول هاي بنيادي خون بندناف درمان شوند . پيوند خون بندناف قادر است که متابوليسم بيمار را اصلاح نمايد؛ به گونه اي که آنها آنزيم هايي را که براي پاک نمودن سلول هايشان و بهبود شرايط عصبي خود نياز دارند را ايجاد کنند.
پس از گفتگوهاي طولاني و جلسات بي پايان با پزشکان ، از والدين نها خواسته شد که بچه دار شدن براي دومين بار را که بتوانند پيوند سلولهاي بنيادي را براي دخترشان مهيا سازد در برنامه خود داشته باشند. از آنجا که والدينش اطلاعات بسيار کمي درباره درمان و مفهوم سلولهاي بنيادي داشتند پدرش ابراز کرد :” ما به دفاتر بانک هاي خون بندناف بسياري مراجعه کرديم اما آنها فقط آماده بودند که خدمات ذخيره سازي را براي ما فراهم سازند و نمونه مناسب پيوند براي نها در آن بانک ها نبود . سرانجام مرکزي را که خدمات جمع آوري ، پردازش و حفظ سلولي را براي پيوند انجام مي داد پيدا کرديم و آن بارقه اي از اميد را به ما نشان داد.“
فقط طي چند سال پس از به دنيا آمدن برادر کوچکترش ، سلولهاي بنيادي خون بندناف برادرش در ژانويه سال 2016 به نها پيوند زده شد . اکنون نها 200 روز از دوره پس از پيوند را سپري  کرده است.
او اکنون مي تواند به صراحت و راحتي سخن بگويد و هم اکنون چه از لحاظ فيزيکي و حتي عاطفي به نيازهاي بدن خود پاسخ مي دهد که بيانگر رشد مستمر و مداوم وي مي باشد . پدر او ابراز داشت : حال عمومي او اکنون بسيار خوب است و از عهده پيوند برآمده و آنرا پشت سر گذاشته است . براي ما مانند تولد دوباره دخترمان است .
پدر نها در خصوص تجربه ذخيره سازي بيان داشت:” با تشکر کردن هم زحمات تيم پزشکي نها جبران ناپذير است و کلامي براي ابراز سپاسگزاري نمي يابم ، بدون کمک آنان حيات دختر ما زياد ادامه نداشت و خلا بزرگي در زندگي ما پديد مي آمد . نها از زندگي جديد خود لذت مي برد.“
 
 
 
ارسال کننده
ایمیل
متن
 
مراحل عضویت و منع قرارداد
 
بانک خون بند ناف رویان تهران
با جهاد دانشگاهی استان

 


 


 

 
                                                                                                  
آمار سایت
آنلاین ها
25
امروز
51
ماه
13462
کل
74298